Marcus´ insulinpumpe hjælper ham, men gav ham væskende sår og kontaktallergi
Marcus og flere andre børn med diabetes udvikler kontaktallergi overfor de insulinpumper, der skal behandle dem. Men lige nu ved hverken børn, eller behandlere præcist, hvad der er i det udstyr, de er allergiske overfor. Ny lovgivning er vedtaget, men eksperter er stadig bekymrede.
Marcus får væskende sår af sin insulinpumpe.
Privat foto: Sacha Overgaard
Af Kerstine Winther Og Alexander Kloppenborg Lunde
Når 14-årige Marcus Overgaard står op om morgenen og spiser morgenmad, skyder den pumpe, han har siddende på kroppen det insulin ind, der skal holde ham kørende. Dette gentages flere gange om dagen. Marcus har sukkersyge. Han har en insulinpumpe, og den har ikke kun reguleret hans blodsukker. Den har også givet ham væskende blærer og sår.
Da Marcus var syv år gammel, fik han konstateret type 1 diabetes. Da han var ni, fik han insulinpumpe. Det er meget typisk, at børn får tilbudt insulinpumper, da det giver en større frihed for dem og en større tryghed hos forældrene.
”At forældre kan sende deres børn til fodbold med en vished om, at der er et apparat, der hjælper dit barn med at regulere deres blodsukker, og at du som barn har langt større frihed. Det giver en langt større livskvalitet,” siger Jette Stougaard, sygeplejerske ved Steno Diabetes Center Aarhus
.png)
Den øgede livskvalitet kom ikke uden en bagside. Efter bare to måneder med insulinpumpe begyndte Marcus at mærke de første gener.
”Det brændte, kløede og stak. Det kløede bare rigtig meget og gjorde ondt,” siger Marcus Overgaard.
En insulinpumpe doserer hele tiden en lille mængde insulin, og pumper det ind i kroppen. Den pumper insulin gennem en slange og videre til en nål, der sidder i maven. Det sker automatisk de tider på døgnet, den er indstillet til. Derfor er insulinpumper noget mange børn tyr til.
De mange forskellige pumper, og også glukosesensorer ved Steno diabetes center Aarhus
Foto: Alexander Kloppenborg Lunde
At Marcus’ hud klør, danner blærer og væskende sår, står han ikke ene med. 90 procent af børn med insulinpumper har oplevet hudproblemer. Det viser et studie Anna K. Berg, forsker ved Steno Diabetes Center København, har lavet. I værste tilfælde kan hudproblemerne udvikle sig til voldsom kontaktallergi.
”Det udviklede sig, så der kom kæmpestore væskeblærer,” siger Sascha Overgaard, Marcus’ mor.
Privat foto
Privat foto
Ikke bare eksem
Marcus tog til lægen. For at hans hud skulle have så lidt kontakt med plastret, afprøvede han de næste mange måneder et hav af diverse barrierecremer, barriererplastre og barriererfilm. De såkaldte ”sandwichmodeller”. Men lige lidt hjalp det. Marcus blev henvist til hudklinikken, hvor han med en laptest blev udredt for en slags allergi.
”Vi fik at vide, at han havde udviklet så kraftig kontaktallergi, at der næsten ikke skal noget til af de indholdsstoffer, han ikke kan tåle, før han får en reaktion,” siger Sascha Overgaard
Roden til allergien gemmer sig i det, der sørger for, at nålen sidder fast på huden. Nålen bliver nødt til at sidde rigtig godt fast, fordi den skal klistre til kroppen i mange dage, derfor bruger man et plaster af en vis styrke. Og det kræver nogle kraftige stoffer. I dag bruger man stoffer, der er allergifremkaldende, for eksempel akrylat.
”Som jeg ser det, ved alle i industrien, at de fleste klæbere til forskellige produkter er akrylatbaserede. Der findes ikke andre klæbere,” siger Matthias Henschel udviklingschef i ConvaTec Danmark
Anna K. Berg, forsker ved Steno Diabetes Center, har undersøgt prisen ved at skifte til et alternativt klæbemiddel. Silikonebaserede klæbere. Ifølge studiet vil det ikke koste mere at købe dyrere plastre uden allergifremkaldende stoffer. Det vil spare pengene på behandlingen af kontakteksem, som der behandles for nu.
Uafhængigt af indholdsstofferne er det svært at undgå, at huden vil blive lidt irriteret, når plastret skal sidde på kroppen i tre dage eller mere. Men det er et problem, hvis det udvikler sig til kontaktallergi, på grund af allergifremkaldene stoffer
Bagsiden
Det største problem gemmer sig på den tomme bagside af plasterpakkerne.
Tag for eksempel en håndcreme, vend den om og kig bag på. Her er der en lang række kemiske forbindelser, det er alle de indholdsstoffer, håndcremen indeholder. Sammenlign det med bagsiden af plastrene, her er der modsat, helt tomt. Det er altså ikke til at se på plastret hvilke indholdsstoffer, der kommer i kontakt med huden. I Marcus tilfælde, og andre børn med kontaktallergi, er det som at lede i blinde efter et plaster, de kan tåle.
.jpg)
Foto: Alexander Lunde
“Det virker vanvittigt, at man har et produkt, der sidder i huden og har så stor betydning for ens behandling, og man så ikke får oplyst, hvad produktet indeholder. Jeg ved mere om min creme, end jeg ved om de produkter, jeg har patienter, der bruger"
Anna Korsgaard Berg
Forsker ved Steno Diabetes Center København
Foto: Kerstine Winther
Anna ønsker en fuld varedeklaration. Hun er ikke den eneste. Mange internationalt anerkendte forskere har længe råbt højt om en fuld varedeklaration ved medicinsk udstyr. Tilbage i 2020 anmodede de, i ’Ugeskriftet for Læger’ om fuld deklarationspligt ved netop de plastre, der bruges til insulinpumperne. De mener, der burde gælde regler, der kan sammenlignes med dem for kosmetiske produkter.
Lovgivningen eksisterer
Plastrene der bliver brugt til insulinpumper, falder ind under lovgivningen for medicinsk udstyr. Producenterne har tidligere ikke skulle oplyse de indholdsstoffer, deres produkter indeholdt. Det er der lavet om på nu. I maj 2021 trådte en ny lovgivning om medicinsk udstyr i kraft, MDR. Nu skal producenterne oplyse om allergifremkaldende stoffer, deres produkter indeholder.
Men da det kun gælder for de stoffer, der kan være allergifremkaldende, bliver Anna K. Bergs ønske om fuld varedeklaration måske aldrig opfyldt. Men der skal altså snart kunne findes, sort på hvidt, allergifremkaldende stoffer bag på plasterpakkerne.
For Marcus der ved, hvilke stoffer, han er allergisk overfor, bliver det med MDR nemmere at vælge, et plaster han kan tåle. Men selvom lovgivningen trådte i kraft i maj, er bagsiden af plasterpakkerne stadigvæk tomme. Producenterne har en overgangsperiode, der gør, at plastrene stadig kan sælges under de gamle krav.
”Vi overholder selvfølgelig de krav, der bliver stillet til os. I maj 2024 overgår alle produkter i princippet til MDR, og det gør vores produkter også senest på det tidspunkt,” siger Lars Bresler, Vice President i Convatec Danmark
Det kan altså tage op til tre år, før de nye regler kan læses på bagsiden. I værste tilfælde vil Marcus først få at vide hvilke allergifremkaldende stoffer, der er i plastrene i 2024. Når han er 17 år gammel.
”Det er dejligt, der endelig kommer til at være en smule åbenhed. Det vil kunne hjælpe mange andre. Men at det først kommer til at ske om to til tre år. Det forstår jeg ikke,” siger Sascha Overgaard.
Det er ikke kun frustrerende for Marcus ikke at vide hvilke pumper, han kan tåle. Det er også svært for sygeplejerskerne at rådgive de børn, der har hudproblemer, da de heller ikke kender til indholdsstofferne.
De usynlige indholdsstoffer
For at finde ud af om der er udviklet kontaktallergi, skal man på hudklinikken og testes. Det gøres ved en laptest. Hvis der kommer et barn ind, der har reageret på et bestemt plaster, er det svært for lægerne at teste for allergi, hvis ikke de ved, hvilke stoffer der i plastret, og hvilke stoffer de skal teste for. Der er stoffer man ved er allergifremkaldende, det er de stoffer, lægerne i dag laptester for. Det er også de samme stoffer, der skal oplyses om.
Men Anna K. Berg har en bekymring. Hendes bekymring er, at der kan være stoffer, der giver allergi, men som ikke er kendt for at være allergifremkaldende. Og som der står i lovgivningen, er det ikke påkrævet, at der skal oplyses om alle indholdsstoffer.
”Man ved ikke, hvad der kan give allergi. Det er i hvert fald ikke alle stoffer, der er undersøgt for det,” Siger Anna K. Berg
”Jeg forstår ikke hvorfor, der skal være så meget hemmelighedskræmmeri omkring, hvad produkterne indeholder. Det skaber en form for mistillid ikke at kende til indholdet. Det er trods alt livsnødvendigt,” siger Sascha Overgaard
Sådan ser det ud når børnene kommer til behandling på Steno diabetes center Aarhus
Foto: Alexander Lunde
På Steno diabetes center Aarhus har de lavet børnevenlige informationstavler
Foto: Kerstine Winther
Allergien er kommet for at blive
Grobunden for allergien er lagt, og der skal meget lidt til, før Marcus reagerer. Han er ligefrem også begyndt at reagere på andre stoffer. En pumpe han plejede at kunne tåle, reagerede han pludseligt akut på. Lægerne på hospitalet kunne ikke finde ud af hvorfor. De kunne ikke vide, hvad der var ændret i indholdsstofferne, og de kunne ikke med sikkerhed fortælle, hvad han reagerede på.
Det viste sig, at det var en del der befandt sig længere inde i udstyret, der var roden til den allergiske reaktion. Marcus har udviklet så voldsom kontaktallergi, at han reagerede på noget, som ikke engang var i kontakt med huden.
”Når man først har udviklet allergi, skal der ikke meget til, at du reagerer på andet. Derfor er det så vigtigt for os at vide, hvilke stoffer det er, børnene ikke kan tåle. Er det pumpen? Er det plastret? Her er vi udfordret på manglende oplysning af alle indholdsstoffer,” siger Jette Stougaard
For Marcus og Sascha var det forfra igen og på jagt efter nye pumper. Børnene kan i værste tilfælde få en langsom og ikke tilfredsstillende behandling. En lang periode i deres liv med langt større komplikationer end nødvendigt. Det kunne måske have været undgået, hvis der var fuld oplysning om alle indholdsstoffer.
Marcus har været igennem alverdens behandlingsmetoder og flere typer af pumper. Han har skiftet fra den ene pumpe til den anden, hvor alt han kunne gøre var at krydse fingre for, at han kunne tåle den næste pumpe i rækken. Der har været lange perioder, som har været præget af uvished og frustration. Lige nu er der ingen problemer, men med det Marcus før har været igennem, venter Sascha Overgaard og Marcus Overgaard med at juble.
”Den pumpe han har på prøve nu, håber vi virker, for ellers er der ikke flere muligheder tilbage”
Sascha Overgaard
Det er ikke muligt for lægerne at kende forskel på, hvad der er allergisk kontakteksem, og hvad der skyldes en hård behandling af huden, oplyser forskere i Ugeskriftet for Læger. Det er derfor svært at vide præcist hvor mange, der får allergisk kontakteksem.
.png)